Projet de loi sur la Journée nationale de sensibilisation à la drépanocytose (Troisième lecture)

Discours

Projet de loi sur la Journée nationale de sensibilisation à la drépanocytose (Troisième lecture) 20 octobre 2016

L'honorable Jane Cordy propose que le projet de loi S-211, Loi instituant la Journée nationale de sensibilisation à la drépanocytose, soit lu pour la troisième fois.

— Honorables sénateurs, je suis heureuse d'intervenir à l'étape de la troisième lecture du projet de loi S-211, Loi instituant la Journée nationale de sensibilisation à la drépanocytose.

Suivant l'exemple des Nations Unies, ce projet de loi vise à désigner le 19 juin de chaque année comme étant la Journée nationale de sensibilisation à la drépanocytose au Canada.

Honorables sénateurs, la drépanocytose est une maladie du sang génétique et multisystémique, qui touche tous les organes du corps, y compris les yeux, les reins, le foie, la rate et le cerveau, et elle peut causer des accidents vasculaires cérébraux chez les enfants âgés d'à peine deux ans.

La drépanocytose est la maladie génétique la plus courante dans le monde. L'Organisation mondiale de la Santé estime que, à l'échelle mondiale, près de 100 millions de personnes sont porteuses du trait drépanocytaire. On estime également que 5 000 personnes souffrent de cette maladie au Canada. De nombreux autres Canadiens sont porteurs du trait drépanocytaire, mais la plupart d'entre eux ne le savent même pas.

Chez les personnes atteintes de drépanocytose, les globules rouges se déforment. Les globules rouges sont normalement circulaires et peuvent se déplacer facilement dans les vaisseaux sanguins pour alimenter les organes en oxygène.

Chez les personnes atteintes, les globules rouges deviennent raides, prennent une forme de croissant et ne fonctionnent plus comme des cellules saines. Une fois déformés, les globules rouges ne circulent plus facilement dans les vaisseaux sanguins. Ils peuvent être bloqués, se fracturer et obstruer les vaisseaux, causant de l'anémie. Une cellule en forme de croissant n'a qu'une durée de vie de 20 jours, contrairement à une cellule saine qui peut vivre 120 jours. L'obstruction des vaisseaux sanguins et la diminution du nombre de globules rouges compromettent l'oxygénation des organes. L'organisme ne peut plus supporter le taux élevé de détérioration des globules rouges, étant incapable de les remplacer assez rapidement à mesure qu'ils se détériorent. Le corps commence alors à manquer d'oxygène, ce qui se manifeste le plus souvent par de graves douleurs dans les os. Le manque d'oxygène dans les organes peut également endommager les articulations de l'épaule et de la hanche, causant de graves douleurs dans la poitrine.

Les risques d'infection sont élevés chez les enfants atteints de drépanocytose, qui ont alors besoin d'injections quotidiennes de pénicilline pour contrôler l'infection.

Les grands enfants et les adultes atteints de drépanocytose peuvent ne pas avoir de grands problèmes ou alors souffrir de graves complications.

J'ai eu plaisir de rencontrer un merveilleux jeune homme, Adeniyi Omishore, qui venait de recevoir une prothèse de hanche par suite de sa maladie. Il a pris la parole le 29 septembre lors de la journée de sensibilisation organisée sur la Colline du Parlement par l'Association d'anémie falciforme. Il a parlé aux parlementaires des difficultés qu'il a à mener une vie soi-disant normale comme adolescent atteint de drépanocytose. Honorables sénateurs, un jeune de 17 ans ne devrait pas avoir une prothèse de hanche. Adeniyi est un courageux jeune homme qui a su rester positif au sujet de sa situation. Il est vraiment un modèle pour les autres.

Honorables sénateurs, la drépanocytose est une maladie héréditaire. Elle est transmise lorsqu'une personne hérite d'un gène drépanocytaire de sa mère et d'un autre de son père. Il n'existe pas de traitement éprouvé, mais, depuis 2009, l'hôpital des enfants de l'Alberta procède à des greffes de cellules souches hématopoïétiques sans chimiothérapie dans l'espoir de guérir la maladie. Les résultats obtenus jusqu'ici sont positifs. Les globules en forme de croissant ont été remplacés par des cellules saines, et il n'y a pas eu de rejet des cellules greffées. Cela est très encourageant. Toutefois, le traitement n'est pas applicable à toutes les personnes atteintes de drépanocytose.

Pour la grande majorité des patients, le traitement se limite actuellement à la gestion des symptômes. La recherche montre qu'un mode de vie sain et un bon régime alimentaire ont des effets positifs sur la qualité de vie. Bien entendu, un diagnostic précoce donne de meilleures chances de bien réagir au traitement et d'avoir une qualité de vie acceptable.

Honorables sénateurs, savoir, c'est pouvoir. Plus nous en savons sur un problème, plus nous sommes en mesure d'apporter des changements, que ce soit dans nos politiques, nos institutions ou notre compréhension. La réalité de la drépanocytose, c'est qu'un nombre considérable de porteurs du gène drépanocytaire ne le savent pas. Le manque de connaissance de la maladie est également alarmant, non seulement parmi les Canadiens, mais aussi dans la communauté médicale. Heureusement, cette situation commence à changer.

J'ai déjà raconté l'histoire d'une mère dont le jeune fils pleurait parce qu'il avait extrêmement mal au bras. Elle et son mari ont cru qu'il s'était fait mal en tombant, mais ils n'ont trouvé aucun signe de contusion ou d'enflure. Ils ont donc emmené leur fils à l'hôpital pour qu'il soit examiné par un médecin. Une radiographie n'ayant rien montré qui sortait de l'ordinaire, le médecin a dit aux parents de ramener leur fils à la maison et de lui donner des comprimés de Tylenol.

Après trois jours pendant lesquels leur enfant continuait de pleurer de douleur, ils sont retournés à l'hôpital. Par bonheur, le médecin de garde ce jour-là venait juste de prendre connaissance de la drépanocytose. Il a donc prescrit un test sanguin qui s'est avéré positif. Les deux parents étaient porteurs du gène responsable de la maladie, mais n'en avaient jamais entendu parler.

Les médecins et les parents étant au courant de la maladie de l'enfant, ils ont pu établir un traitement pour gérer la douleur. Ce médecin a ainsi changé la vie, non seulement du jeune garçon, mais aussi de sa famille. Ils ont eu la chance que le médecin de garde ce jour-là connaisse la drépanocytose. Malheureusement, cette situation n'est pas rare. Bien des patients ont des histoires comme celle-là, qui justifient pleinement que l'on proclame une journée de sensibilisation. Honorables sénateurs, la santé ne devrait pas être laissée au hasard.

Le dépistage universel, chez les nouveau-nés, de la drépanocytose ou anémie falciforme et d'autres hémopathies génétiques améliorerait les choses. Il permettrait d'identifier les enfants atteints de la maladie ou qui sont porteurs du gène drépanocytaire. Le contrôle de la maladie est l'affaire d'une vie. Logiquement, la première étape consiste à procéder à un dépistage précoce. En sachant qu'ils sont porteurs de ce gène, les gens pourront planifier leur famille en toute connaissance de cause.

À la question que le comité a posée à Lanre Tunji-Ajayi, présidente de l'Association d'anémie falciforme du Canada, celle-ci a répondu ce qui suit :

Comment prévenir l'anémie falciforme? En sachant au moins qu'on est porteur du trait génétique. Des parents m'ont dit : « Si j'avais su que mon partenaire et moi étions tous deux porteurs, j'aurais peut-être choisi un autre partenaire ». D'autres parents m'ont dit qu'en voyant la douleur que cette maladie cause à leur enfant, ils en étaient venus à la conclusion que cela ne valait pas le risque.

Encore une fois, nous demandons aux gens de subir des tests, puis de prendre leurs propres décisions éclairées. Si l'on veut malgré tout passer sa vie avec une personne et risquer d'avoir un enfant atteint d'anémie falciforme, quand on le sait d'avance et qu'on peut bien s'informer sur les traitements qui existent, cela peut atténuer la peine et la confusion qu'on ressent quand on se fait dire sans s'y attendre que son enfant souffre d'anémie falciforme.

Le test est simple et fournit les informations requises pour entreprendre un traitement précoce et adéquat. Sans ces informations, on risque de poser un diagnostic erroné ou de donner un traitement inefficace, comme ce fut le cas pour le jeune garçon qui s'est présenté à l'hôpital en raison d'une vive douleur au bras.

En raison des douleurs persistantes ainsi que du désir et du besoin de médicaments destinés à la gérer, il n'est pas rare qu'un médecin ne tienne pas compte des plaintes du patient, surtout s'il s'agit d'un adolescent, parce qu'il croit que celui-ci veut avant tout se procurer de la drogue. La sénatrice Stewart Olsen a posé d'excellentes questions à ce sujet durant l'étude du projet de loi en comité.

Honorables sénateurs, un simple test sanguin à la naissance pourrait prévenir ce genre de situations et fournirait au personnel médical les renseignements nécessaires pour soigner adéquatement le patient.

L'Ontario, le Québec, la Colombie-Britannique, le Yukon, le Nouveau-Brunswick, l'Île-du-Prince-Édouard, le Nunavut et la Nouvelle-Écosse font subir systématiquement un test de dépistage de l'anémie falciforme à la naissance. La Nouvelle-Écosse a commencé à le faire en 2014. En un an, on avait diagnostiqué la drépanocytose chez 3 nourrissons et 63 bébés ont été déclarés porteurs du gène de la maladie.

L'Association d'anémie falciforme du Canada recommande vivement aux autres provinces et territoires d'instaurer le plus tôt possible un programme de dépistage universel pour les nourrissons. L'association recommande également un tel programme à l'échelle nationale.

Un dépistage universel de la drépanocytose chez tous les nouveau-nés donnerait aux médecins et aux chercheurs la capacité de suivre la maladie. Honorables sénateurs, comme elle est génétique, le dépistage est possible.

Par conséquent, pourquoi devons-nous tenir une Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose au Canada?

Honorables sénateurs, les Nations Unies, l'Union africaine et l'Organisation mondiale de la Santé ont reconnu la drépanocytose comme une priorité en matière de santé publique. Les trois organisations ont désigné le 19 juin comme Journée mondiale de sensibilisation à la drépanocytose afin de familiariser les gens à cette maladie partout dans le monde.

La Journée mondiale de la sensibilisation à la drépanocytose est célébrée le 19 juin de chaque année depuis 2008. Le 19 juin a été choisi parce que c'est à cette date que l'Assemblée générale des Nations Unies a officiellement adopté une résolution reconnaissant la drépanocytose comme un sérieux problème de santé publique.

Je suis heureuse que ma province, la Nouvelle-Écosse, ait reconnu le 19 juin comme Journée mondiale de la drépanocytose.

Je voudrais féliciter et remercier le premier ministre McNeil, le ministre de la Santé, Leo Glavine, ainsi que la présidente de l'Association de la drépanocytose de la Nouvelle-Écosse, Rugi Jalloh.

Le projet de loi S-211 ajouterait la voix du Canada à cette importante cause en désignant le 19 juin comme Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose au Canada. Nous avons une population très diverse. De nombreux Canadiens ont des racines en Afrique subsaharienne, en Inde, en Arabie saoudite et dans le bassin méditerranéen. Ce sont toutes des régions où le gène drépanocytaire est courant. Il est important que les Canadiens en apprennent davantage sur cette maladie.

J'ai eu la chance de rencontrer beaucoup de merveilleuses personnes pleines de courage qui sont atteintes de drépanocytose. Ces gens voudraient que les Canadiens connaissent mieux cette maladie. Ils aimeraient que la maladie soit dépistée chez les nouveau-nés pour qu'il soit possible de commencer immédiatement le traitement chez les personnes atteintes. Ils veulent des traitements qui pourraient améliorer la qualité de vie de ces personnes et de leur famille. Ils souhaitent que les professionnels de la santé, les éducateurs et le personnel scolaire soient mieux informés au sujet de cette maladie. Honorables sénateurs, ils veulent en outre que nous ayons une stratégie nationale de lutte contre la drépanocytose.

Honorables sénateurs, le projet de loi S-211 permettrait de reconnaître le 19 juin comme Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose. Ce n'est qu'un début, un premier pas sur la voie d'une amélioration de la situation. Lorsque j'ai assisté à la journée de sensibilisation organisée sur la Colline du Parlement, je me suis rendu compte que le projet de loi avait suscité beaucoup d'intérêt et d'espoir chez les personnes présentes, qui étaient heureuses de constater que des gens, et particulièrement des parlementaires, étaient à l'écoute. Le projet de loi signifie que, le 19 juin de chaque année, il sera possible de sensibiliser tous les Canadiens à la drépanocytose.

Honorables sénateurs, j'ai déposé le projet de loi S-211, et le projet de loi S-227 avant lui, mais cette mesure est de loin d'être la mienne. Tout le mérite revient aux personnes optimistes atteintes de drépanocytose que j'ai rencontrées et qui veulent que tous les Canadiens soient au courant de cette maladie.

Je dois vous remercier, honorables sénateurs, pour l'appui que plusieurs d'entre vous ont manifesté, y compris le sénateur Meredith, qui a pris la parole à l'étape de la deuxième lecture, ainsi que le sénateur Ogilvie, le sénateur Eggleton et tous les membres du Comité des affaires sociales, des sciences et de la technologie, qui ont tenu une discussion très intéressante sur le projet de loi et les questions entourant la drépanocytose au Canada.

Je veux également remercier Lanre Tunji-Ajayi, présidente de l'Association d'anémie falciforme du Canada, pour le dévouement et la persévérance qu'elle a manifestés dans la promotion de la sensibilisation à cette maladie au Canada. Sans ses efforts, vous n'auriez peut-être pas été saisis aujourd'hui de ce projet de loi. Je vous remercie.